就労や教育の現場では、外見の変化や身体の一部に関する悩みが、制度や支援の中で十分に共有されていないことがあります。
医療の場では「日常生活に支障はない」「障害には該当しない」と判断されるケースでも、実際の生活の中では、人目や周囲の反応による心理的な負担が大きく、進学、就職活動、職場定着などに影響を及ぼすことがあります。
こうした困りごとは、治療や診断だけでは扱いきれない領域に位置しており、結果として、どの制度にも明確に当てはまらないまま、当事者個人の問題として抱え込まれやすい状況が続いてきました。
医療と生活のあいだにあるギャップ
外見の変化に関する悩みは、医療的な判断だけでは測れない側面を持っています。
身体機能としては問題がなくても、周囲の視線や言葉、場の空気によって、学校生活や就労の場面で強いストレスを感じる人は少なくありません。
実際に、当事者からは次のような声が寄せられています。
複数の医師に相談しましたが、「日常生活に問題ない」「障害ではない」と言われました。理解されないまま気持ちが落ち込み、学校や就労にも影響しました。（神奈川県・30代女性）
中学生の頃、指先の悩みを伝えて裸足になる授業を休みたいと訴えましたが、「病気ではない」と言われました。結果として授業中にからかわれ、学校に行くのがつらくなりました。（千葉県・10代大学生）
体育の授業で裸足になった際、同級生から心ない言葉をかけられ、深く傷つきました。（群馬県・20代女性）
接客業に就きたいと考えていましたが、指先の状態を理由に諦めざるを得ず、大きな挫折感を覚えました。（長野県・10代男性）
事故で指を失い相談した際、「誰も見ていない」「受け入れるしかない」と言われ、とても苦しくなりました。仕事にも前向きになれませんでした。（愛媛県・30代女性）
これらは特別な例ではなく、医療と生活のあいだに生じるギャップとして、各地で繰り返されています。
就労・教育の現場で求められていること
こうした状況は、個人の感じ方の問題ではなく、
就労や教育の現場において、外見の変化に伴う困りごとをどのように理解し、扱うかという視点が十分に共有されてこなかったこととも関係しています。
- 制度の対象にならないため、相談先が見つからない
- 周囲が悪意なく発した言葉が、深い負担になる
- 本人の努力不足として処理されてしまう
このように、構造的に見えにくいまま放置されやすい課題が存在しています。
日本エピテーゼ協会の取り組み
日本エピテーゼ協会では、こうした当事者の声を社会の中で共有することを目的に、展示セットの貸出や講演活動を行っています。
外見の変化に伴う困りごとが、特定の個人だけの問題ではなく、
就労・教育・社会参加といった場面に関わる課題であることを、実例を通して伝える取り組みです。
現場での理解が進むことで、当事者が不必要に孤立したり、選択肢を狭められたりする状況を減らすことを目指しています。
導入を検討されている法人・団体の方へ
日本エピテーゼ協会の展示・講演の導入をご検討中の法人・団体の方は、以下のページをご確認ください。
協会としての考え方や、導入までの流れについてご案内しています。
▶ 導入について詳しく見る
（対象・考え方・協会としての立場）
https://epite.org/for-corporate/
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（相談から導入までの流れ・前提条件）
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