先天的な形成の違い(小耳症など)や事故により、耳に外見上の変化がある場合、日常生活や社会参加に大きな心理的・外見的負担を抱えることがあります。
「補聴器が装着しづらい」「マスクや眼鏡が安定しない」「髪型で隠すしかない」
――こうした制約は医療だけでは補えない領域です。
耳介の移植手術を選ぶ方もいますが、複数回の手術やダウンタイムが伴うため、選択をためらう人も少なくありません。
その結果、見た目による心理的ストレスや社会的偏見が生じ、教育現場や就労の場で孤立を招くこともあります。
こうした背景から、エピテーゼを求める声が広がっており、外見ケアの支援体制が必要とされています。
「小耳症の息子のために病院へ相談にも行きましたが、スポーツが好きな子にとって複数回の手術や長いダウンタイムは現実的ではないと感じました。そんなときにエピテーゼを知り、これなら本人の力になれると思いました。」(埼玉県・30代母親)
「生まれた時からの小耳症で右耳は聴力がなく、マスクや眼鏡も不便でした。大人になっても『耳があれば』という思いがあり、エピテーゼを知って希望が持てました。」(北海道・50代女性)
「私は先天性両耳小耳症です。幼い頃はいじめを受け、ずっと髪で隠してきました。母の形見のイヤリングを身につけたいと思い、エピテーゼを選びました。」(東京都・40代女性)
日本エピテーゼ協会の取り組み
日本エピテーゼ協会では、当事者の声を社会に伝えるため、展示セットの貸出や講演活動を通じて「外見ケアの必要性」を周知しています。
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